mielikuvitusolento
Asiantuntija
- Liittynyt
- 8.12.2021
- Viestejä
- 333
- Reaktioarvo
- 259
Sain joskus 2014 alussa diagnoosin MS-tautiin. Mun ensioireita (jos ketään nyt kiinnostaa edes) oli eka jalkojen puutuminen varpaista nivusiin (kävin sillon lääkäril valittamas et pelkään et mul on mäsä ja se lääkäri vakuutteli mulle et ei mitään hätää..) ja sit puol vuotta myöhemmin näköhermotulehdus (jonka seurauksena mul meni toisesta silmästä kokonaan näkö jokskuks aikaa).
Alotin aluks pistää ite ihon alle päivittäin semmost lääkettä ku Copaxone, kunnes sitä muutettiin niin et pistin eri annostusta samaa lääkettä "vaan" 3 kertaa viikossa. Sain kuitenki lyhyen ajan sisällä kaks pahenemisvaihetta siitä lääkkeestä huolimatta (uus näköhermotulehus ja vasen puoli kyljestä ja reidestä puutu ja vasempaan polveen tuli niin pahaa lihasheikkoutta etten pystyny juosta ilman et jalka ois pettäny alta), minkä takia mun lääkitystä vaikettiin vakavampaa MS-tautimuotoa sairastavien lääkkeeseen, Mavencladiin jota otettiin eka 5 päivänä tabletteja, sit kuukauden pääst sama 5 päivän kuuri ja sit 11kk päästä taas 5pv ja kk päästä 5pv (sori vähän sekava selitys eikä ees sinänsä oleennaista).
Nyt 2 vuotta siitä ku viimeks otin ton kuurin niin magneettikuvauksista tuli vähän huonoja uutisia, nimittäin 4 uutta muutosta aivoissa. Mulla ei mitään uusia oireita kuitenkaan onneks oo, mut tuntuu siltä ku mun terveys ois ku korttitalo joka joo on tällä hetkellä pystyssä, mut on niin huteralla pohjalla et saattaa romahtaa koska vaan. Mun neurologi piti sit kokouksen useemman muun neurologin kaa et mitä mun tilanteelle nyt pitäis tehä, ja ne päätti et mun lääkitystä pitäis vaihtaa.
Jotenki harmittaa seki et tosiaan en oo 2 vuoteen joutunu miettii sen kummemmin mun diagnoosia, ku en oo joutunu mitään lääkkeitä ottamaan sen takia. Nyt ne lääkärit oli sit tullu siihen tulokseen et sitä lääkettä pitäis vaihtaa ja joudun nyt valitsemaan niistä muista vaihtoehdoista mitä mul oli sillon ennen ku alotin sen Mavencladin. Ei siinä mitään mut noihin muihin vaihtoehtoihin verrattuna toi Mavenclad oli tosiaan ylivoimanen. Pari nappia pari kertaa vuodessa ja that's it. Mut nyt mua oottaa eessä joko 1kk välein tunnin tiputus (tai siis tiputetaan suoneen se lääke) tai sit 6kk välein 4h tiputus.
Ja vaik noi molemmat siihen päivittäin pistettävään Copaxoneen verrattuna on myös ihan ylivoimasesti parempia, niin se tuntuu tohon Mavencladiin verrattuna ihan hirveeltä downgradelta. Jotenki se ajatus siitä et pitää vähän välii ravata sairaalassa ja kykkii siellä monta tuntii tai muuten et kohta enää kävele tai nää tai mitä nyt ikinä kroppa keksiikää.
Sen lisäks tietty se ahistaa et tää koronapandemia ja noi kaikki mäsälääkkeet on tosiaan immuunipuolustukseen vaikuttavii lääkkeitä, minkä takii on isommassa riskis sairastua vakavaan koronaan tai jopa kuolla siihen. Ja puhumattakaan siitä mitä haittavaikutuksia niil lääkkeillä on noin muuten...
Äh sori jos oli sekavaa tekstii, mut en jaksa lukee omaa ulinaani sen enempää muokatakseni sitä selkokielisemmäks. :'D
Alotin aluks pistää ite ihon alle päivittäin semmost lääkettä ku Copaxone, kunnes sitä muutettiin niin et pistin eri annostusta samaa lääkettä "vaan" 3 kertaa viikossa. Sain kuitenki lyhyen ajan sisällä kaks pahenemisvaihetta siitä lääkkeestä huolimatta (uus näköhermotulehus ja vasen puoli kyljestä ja reidestä puutu ja vasempaan polveen tuli niin pahaa lihasheikkoutta etten pystyny juosta ilman et jalka ois pettäny alta), minkä takia mun lääkitystä vaikettiin vakavampaa MS-tautimuotoa sairastavien lääkkeeseen, Mavencladiin jota otettiin eka 5 päivänä tabletteja, sit kuukauden pääst sama 5 päivän kuuri ja sit 11kk päästä taas 5pv ja kk päästä 5pv (sori vähän sekava selitys eikä ees sinänsä oleennaista).
Nyt 2 vuotta siitä ku viimeks otin ton kuurin niin magneettikuvauksista tuli vähän huonoja uutisia, nimittäin 4 uutta muutosta aivoissa. Mulla ei mitään uusia oireita kuitenkaan onneks oo, mut tuntuu siltä ku mun terveys ois ku korttitalo joka joo on tällä hetkellä pystyssä, mut on niin huteralla pohjalla et saattaa romahtaa koska vaan. Mun neurologi piti sit kokouksen useemman muun neurologin kaa et mitä mun tilanteelle nyt pitäis tehä, ja ne päätti et mun lääkitystä pitäis vaihtaa.
Jotenki harmittaa seki et tosiaan en oo 2 vuoteen joutunu miettii sen kummemmin mun diagnoosia, ku en oo joutunu mitään lääkkeitä ottamaan sen takia. Nyt ne lääkärit oli sit tullu siihen tulokseen et sitä lääkettä pitäis vaihtaa ja joudun nyt valitsemaan niistä muista vaihtoehdoista mitä mul oli sillon ennen ku alotin sen Mavencladin. Ei siinä mitään mut noihin muihin vaihtoehtoihin verrattuna toi Mavenclad oli tosiaan ylivoimanen. Pari nappia pari kertaa vuodessa ja that's it. Mut nyt mua oottaa eessä joko 1kk välein tunnin tiputus (tai siis tiputetaan suoneen se lääke) tai sit 6kk välein 4h tiputus.
Ja vaik noi molemmat siihen päivittäin pistettävään Copaxoneen verrattuna on myös ihan ylivoimasesti parempia, niin se tuntuu tohon Mavencladiin verrattuna ihan hirveeltä downgradelta. Jotenki se ajatus siitä et pitää vähän välii ravata sairaalassa ja kykkii siellä monta tuntii tai muuten et kohta enää kävele tai nää tai mitä nyt ikinä kroppa keksiikää.
Sen lisäks tietty se ahistaa et tää koronapandemia ja noi kaikki mäsälääkkeet on tosiaan immuunipuolustukseen vaikuttavii lääkkeitä, minkä takii on isommassa riskis sairastua vakavaan koronaan tai jopa kuolla siihen. Ja puhumattakaan siitä mitä haittavaikutuksia niil lääkkeillä on noin muuten...
Äh sori jos oli sekavaa tekstii, mut en jaksa lukee omaa ulinaani sen enempää muokatakseni sitä selkokielisemmäks. :'D
